Eine Diagnose von Zerebralparese, ob früh in der Säuglingszeit bestätigt oder nach Monaten der Beobachtung erreicht, kommt selten überraschend für Eltern, die ihr Kind sorgfältig beobachtet haben. Etwas hat sich normalerweise anders angefühlt – eine Vorliebe für eine Hand, ungewöhnliche Muskeltonus, Verzögerungen beim Sitzen oder Rollen. Was die Diagnose bringt, ist eine Erklärung, ein Name und der Anfang einer klareren Konversation darüber, welche Unterstützung helfen wird.
Es bringt auch für viele Familien Angst – weil Zerebralparese schwerwiegend klingt, und weil die Reichweite dessen, was es bedeuten kann, enorm ist. Diese Reichweite ist real. CP umfasst Kinder, die unabhängig mit einem leichten Hinken gehen und Kinder, die volle Unterstützung für alle Bewegungen benötigen. Das Verständnis dafür, wo ein einzelnes Kind innerhalb dieses Spektrums sitzt, und wie sein Entwicklungspfad mit guter Unterstützung aussieht, ist weitaus wichtiger als das Diagnose-Label selbst.
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Was ist Zerebralparese?
Zerebralparese ist ein Sammelbegriff für eine Gruppe von Bedingungen, die Bewegung und Körperhaltung betreffen, die durch Schäden oder abnormale Entwicklung des Gehirns während der Schwangerschaft, Geburt oder den ersten Lebensjahren verursacht werden. Das Wort „Zerebral" bezieht sich auf das Gehirn; „Parese" bezieht sich auf Schwäche oder Probleme mit Körperbewegung. Die Hirnverletzung selbst ist nicht progressiv – CP ist ein nicht-progressive Zustand – aber die Art und Weise, wie sie den Körper und die Funktion eines Kindes betrifft, ändert sich, wenn sie wachsen.
Etwa 1 von 400 Kindern im Vereinigten Königreich ist von Zerebralparese betroffen, was sie zur häufigsten Kinderkörperbehinderung macht. Global haben Nadia Badawi und Kollegen am Cerebral Palsy Alliance Research Institute in Sydney die Prävalenz auf etwa 1,5-2 pro 1.000 Lebendgeburten in wohlhabenden Ländern geschätzt, mit Raten, die in den letzten Jahrzehnten fallen, wenn die Neugeborenenbetreuung sich verbessert hat.
Der zugrunde liegende Hirnunterschied kann die weiße Substanz (wie in periventricular leukomalacia, häufig bei Frühgeborenen), die Kortex, die Basalganglien, das Kleinhirn oder Kombinationen davon beinhalten. Was die CP in Bezug auf Muskeltonus, Bewegungsmuster und welche Körperteile betroffen sind, hängt davon ab, wo in dem Gehirn die Verletzung auftrat.
Arten und Klassifikation
CP wird auf mehrere überlappende Weise klassifiziert, was verwirrend sein kann. Die klinisch nützlichsten Klassifikationen beschreiben die Art der motorischen Beeinträchtigung und die Verteilung über den Körper.
Nach Motortyp: Spastische CP ist am häufigsten (um 85% der Fälle) und beinhaltet erhöhte Muskeltonus – Muskeln, die steifer als normal sind, was den Bewegungsbereich beeinträchtigen und charakteristische Bewegungsmuster verursachen kann. Dyskinetische CP beinhaltet unwillkürliche Bewegungen, die durch Schäden an den Basalganglien verursacht werden; diese können in der Art athetoid (langsam, windend), Choreoathetoid oder Dystonisch sein. Ataxische CP beinhaltet Probleme mit Balance und Koordination von Kleinhirn-Beteiligung. Gemischte Typen treten auf.
Nach Verteilung: Hemiparese betrifft eine Körperseite (Arm und Bein auf der gleichen Seite); Diplegia betrifft hauptsächlich die Beine; Quadriplegia (auch Tetraparese genannt) betrifft alle vier Gliedmaßen. Diese Begriffe sind nützlich, um das Beteiligungsmuster anzuzeigen, erfassen aber nicht vollständig die funktionale Fähigkeit.
Die Gross Motor Function Classification System (GMFCS), entwickelt von Peter Rosenbaum und Kollegen an der McMaster University in Kanada, ist zum Standard-Werkzeug für die Beschreibung der funktionalen Fähigkeit und die Vorhersage des Verlaufs geworden. Es verwendet eine fünfstufige Skala: Level I Kinder gehen ohne Einschränkungen; Level II gehen mit Einschränkungen; Level III gehen mit einem tragbaren Mobilitätsgerät; Level IV haben eingeschränkte Selbstmobilität und verwenden motorisierte Rollstühle; Level V werden in einem manuellen Rollstuhl transportiert. Das GMFCS-Niveau in der frühen Kindheit ist ein vernünftiger Vorhersage des Langzeitsegelns, wobei die Bahn bis zum fünften Lebensjahr weitgehend etabliert ist.
Ursachen und Risikofaktoren
In vielen Fällen wird die Ursache von Zerebralparese nicht identifiziert. Bekannte Ursachen und Risikofaktoren sind Frühgeburten (besonders vor 32 Wochen, wobei periventricular Leukomalacia häufig ist), Geburtsasphyxie (hypoxisch-ischämische Enzephalopathie), Infektion während der Schwangerschaft (wie Cytomegalovirus oder Röteln), Schlaganfall vor oder kurz nach der Geburt, Hirnblutungen (intraventricular Hämorrhagie) bei Frühgeborenen und Hirnfehlbildungen, die während der fetalen Entwicklung auftreten.
Geburtsasphyxie – Sauerstoffentzug um die Geburtszeit – ist eine signifikante Ursache bei Terminbabys und war der Fokus substanzieller Interventionsarbeit, einschließlich therapeutischer Hypothermie (Kühlbehandlung in den 48 Stunden nach der Geburt), die das Risiko von CP nach hypoxisch-ischämischer Enzephalopathie substanziell reduziert. Alistair Gunn an der University of Auckland und die TOBY-Studie im Vereinigten Königreich (veröffentlicht im New England Journal of Medicine, 2008) etablierten die Evidenzbasis für Kühlung als Standard-Neugeborenenbetreuung.
Cerebralparese identifizieren
CP wird oft vor 24 Monaten identifiziert, obwohl eine formale Diagnose länger dauern kann – teilweise weil einige Merkmale, besonders bei milder CP, nur werden, wenn die motorische Entwicklung Fortschritte macht und von erwarteten Meilensteinen abweicht. Die General Movements Assessment, entwickelt von Heinz Prechtl, identifiziert abnormale Bewegungsmuster in früher Säuglingszeit, die stark vorhersagbar für CP sind; weit verbreitete Umsetzung hat frühere Diagnose in vielen Neugeboreneneinheiten ermöglicht.
Rote Flaggen, die die Bewertung fördern, umfassen: anhaltende Asymmetrie der Handnutzung vor 12 Monaten (starke Handdominanz vor diesem Alter ist ungewöhnlich und kann auf Hemiparese hindeuten), das Nicht erreichen motorischer Meilensteine, abnormale Muskeltonus (entweder zu steif oder zu schlaff), anhaltender primitive Reflexe jenseits des erwarteten Alters und ungewöhnliche Positionen.
Die Diagnose beinhaltet eine Bewertung durch einen Kinderarzt oder eine pediatrische Neurologe und beinhaltet normalerweise MRT des Gehirns, die die zugrunde liegende Ursache identifizieren kann. Die Abwesenheit eines MRT-Befundes schließt CP nicht aus.
Zugehörige Bedingungen
CP ist primär eine motorische Störung, aber zugehörige Zustände sind häufig und betreffen viele Kinder mit CP. Diese beinhalten intellektuelle Behinderung (in um 30-50% derjenigen mit CP, obwohl die Reichweite weit ist), Epilepsie (in etwa 25-35%), Sprach- und Sprachdiskussionen, Fütterungs- und Schluckprobleme (Dysphagia), Sehbehinderung, Hörverlust, Schmerz (oft unterbehandelt) und emotionale und Verhaltensschwierigkeiten. Das Vorhandensein und der Schweregrad dieser zugehörigen Merkmale variiert erheblich und ist nicht eng vom GMFCS-Level vorhergesagt.
Management und Unterstützung
Es gibt keine Heilung für CP. Was frühzeitige und anhaltende Intervention tun kann, ist die Funktion substanziell verbessern, sekundäre Komplikationen verhindern und das Kind unterstützen, sein Potenzial zu erreichen. Die Evidenzbasis für frühzeitige Intervention ist für Physiotherapie und Ergotherapie am stärksten, besonders intensive Ansätze.
Physiotherapie in CP hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten erheblich von passiver Streichung zu aktiven, aufgabespezifischen, Ziel-gerichteten Ansätzen verschoben. Constraint-Induced Movement Therapy (CIMT), entwickelt von Edward Taub und Kollegen an der University of Alabama, hat gute Evidenz für die Verbesserung der oberen Gliedmaßenfunktion in hemiplegic CP: das Beschränken des nicht betroffenen Arms fördert die intensive Nutzung des betroffenen. Intensive bimanual Training-Programme und das HABIT (Hand-Arm Bimanual Intensive Training) Programm, das von Andrew Gordon an der Columbia University entwickelt wurde, haben auch gute Ergebnisse gezeigt.
Für Kinder mit spastischer CP ist das Management von Spastizität ein wichtiges Ziel. Orales Baclofen reduziert den gesamten Muskeltonus; Intrathecal Baclofen (eine Pumpe, die Medikamente direkt in die Rückenmarksflüssigkeit abgibt) wird in schwereren Fällen verwendet. Botulinum-Toxin-Injektionen in spezifische Muskeln werden weit verbreitet verwendet, um lokale Spastizität zu reduzieren und die Funktion zu verbessern, normalerweise kombiniert mit Physiotherapie. Für Kinder mit signifikanten festen Kontrakturen oder Verformungen ist orthopädische Chirurgie – einschließlich selektiver dorsaler Rhizotomie (Schneiden von Nervenafferent-Wurzeln, um Spastizität zu reduzieren) und Sehnenverlängerungsvorgängen – wird überlegend.
Augmentative und alternative Kommunikation (AAC) Geräte und Systeme sind wesentlich für Kinder, deren Sprache schwerwiegend betroffen ist. Eye-Gaze-Technologie hat die Kommunikationsmöglichkeiten für Kinder mit sehr begrenzter motorischer Funktion umgewandelt.
Bildung und Alltag
Kinder mit CP haben ein breites Spektrum pädagogischer Bedürfnisse je nach der Schweregrad ihrer motorischen Beeinträchtigung und zugehörigen Zustände. Viele Kinder mit leichter CP, besonders Hemiparese ohne intellektuelle Behinderung, besuchen Mainstream-Schulen mit minimaler Unterstützung. Andere benötigen spezialisierte Bereitstellung und signifikante Anpassungen.
Ein Education, Health and Care Plan (EHC Plan) bietet den Rahmen für die Gewährleistung spezialisierter Unterstützung in der Schule. Physiotherapie, Ergotherapie und Sprach- und Sprache-Therapie können in den Schulalltag integriert werden, was wirksamer ist, als diese als vollständig getrennt von Bildung zu behandeln.
Erwachsene mit CP haben Lebenserwartungen, die sich der Allgemeinbevölkerung nähern, bei denjenigen ohne schwere zugehörige Zustände. Die Cerebral Palsy Alliance in Australien hat umfassende Daten zu langfristigen Ergebnissen erstellt, und der Schritt zu CP-Registern (einschließlich des UK Cerebral Palsy Register, etabliert an der University of Liverpool) hat das Verständnis von Bevölkerungsebene-Ergebnissen verbessert.
Scope und die Cerebral Palsy Society sind die wichtigsten britischen Organisationen, die Unterstützung, Informationen und Befürwortung für Kinder mit CP und ihre Familien bieten.
Das Wichtigste auf einen Blick
Zerebralparese (CP) ist die häufigste körperliche Behinderung in der Kindheit und betrifft ungefähr 1 von 400 Kindern im Vereinigten Königreich. Sie wird durch Schäden oder Unterschiede im sich entwickelnden Gehirn verursacht und führt zu lebenslangen Schwierigkeiten mit Bewegung und Körperhaltung. CP ist nicht progressive – die zugrunde liegende Hirnverletzung verschlimmert sich nicht – aber ihre funktionellen Auswirkungen ändern sich, wenn das Kind wächst. Frühzeitige intensive Intervention, insbesondere Physiotherapie und Ergotherapie, verbessert die funktionalen Ergebnisse erheblich. Die meisten Menschen mit Zerebralparese leben ins Erwachsenenalter mit guter Lebensqualität, und die Mehrheit kann gehen.
