L'autismo nelle ragazze spesso appare diverso dalle descrizioni che la maggior parte dei genitori e dei professionisti conosce. L'immagine di un bambino che è antisociale, interessato solo ad argomenti ristretti, evita il contatto visivo, e ha evidenti difficoltà linguistiche – anche se accurato per alcuni individui autistici – non è la presentazione di molte ragazze autistiche, che possono essere altamente sociali, avere ricchi interessi che si adattano alla cultura tipica delle ragazze, mantenere il contatto visivo attraverso uno sforzo consapevole, e aver sviluppato un linguaggio sufficiente per passare come neurotypiche nella maggior parte dei contesti.
Il divario tra come l'autismo spesso appare nelle ragazze e quello che i clinici sono addestrati a cercare è uno dei problemi di riconoscimento più importanti nella valutazione pediatrica. E le conseguenze di perdere la diagnosi sono significative: anni di difficoltà accademiche, esaurimento sociale, ansia, depressione, e alla fine, spesso nell'adolescenza, crisi.
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Lo Spostamento dell'Epidemiologia
Gli studi storici basati su popolazioni cliniche hanno trovato rapporti maschio-femmina per la diagnosi di autismo intorno a 4:1. La ricerca che identifica attivamente l'autismo in campioni comunitari – piuttosto che fare affidamento sul rinvio clinico, che riflette il comportamento di ricerca di aiuto piuttosto che la vera prevalenza – produce coerentemente rapporti più vicini a 2:1 o anche 3:2, in particolare per gli individui autistici senza disabilità intellettiva.
Simon Baron-Cohen all'Università di Cambridge, il cui lavoro sulle differenze di sesso nell'autismo è stato tra i più influenti, ha proposto una teoria dell'"estremo cervello maschile" in cui la cognizione autistica riflette l'amplificazione di certi stili cognitivi più comuni nei maschi. Questa teoria è stata utile ma anche criticata per aver potenzialmente codificato assunzioni su come si presenta l'autismo che lasciano le presentazioni femminili non riconosciute.
Il cambiamento più importante è venuto dai ricercatori che hanno adottato un approccio diverso: chiedere alle donne autistiche delle loro esperienze e costruire framework di valutazione da questi resoconti, piuttosto che confrontare le presentazioni femminili con criteri derivati dai maschi. Francesca Happé al King's College London, Sarah Cassidy all'Università di Nottingham, e Aiyana Willard all'Università di Kent sono state tra coloro che hanno contribuito a questo corpo di lavoro.
Mascheramento e Camuffamento
Il mascheramento – anche chiamato camuffamento – si riferisce alle strategie che le persone autistiche, in particolare le donne autistiche, sviluppano per nascondere i tratti autistici in situazioni sociali. Comporta l'apprendimento di script sociali (osservare come le persone non autistiche interagiscono e replicare i pattern), la soppressione dello stimming (movimenti ripetitivi di autoregolazione) in pubblico, forzare o imitare il contatto visivo, monitorare consapevolmente l'espressione facciale e il linguaggio del corpo, e provare le conversazioni prima che accadono.
La ricerca di William Mandy all'University College London e Lucy Livingston ha documentato che le donne autistiche si impegnano nel camuffamento a tassi significativamente più alti rispetto ai maschi autistici, e che questo predice una diagnosi successiva e tassi più alti di difficoltà di salute mentale. Il camuffamento è dispendioso: richiede il monitoraggio cognitivo costante durante situazioni sociali che per le persone non autistiche sono automatiche. Dopo una giornata di mascheramento sostenuto, molte donne e ragazze autistiche sono esauste in modo che non corrisponde allo sforzo osservabile coinvolto. Questa è una ragione per cui le ragazze autistiche spesso si mantengono a scuola – dove la richiesta sociale è più alta e le puntate di essere visti come diversi sono più alte – e poi crollano a casa, che è abbastanza sicura affinché la maschera si tolga.
Come Si Presenta Diversamente l'Autismo nelle Ragazze
Le ragazze autistiche tendono ad avere una motivazione sociale più forte di molti ragazzi autistici, spesso a causa del costo sociale dell'isolamento nella cultura dei pari femminili. Possono sembrare avere amici, godersi l'interazione sociale, e seguire le regole sociali – ma l'amicizia può essere unidirezionale (la ragazza autistica che segue il percorso del suo coetaneo), l'impegno sociale può essere esauriente e scritto, e il rispetto delle regole sociali può comportare un apprendimento attento e consapevole piuttosto che una comprensione intuitiva.
Gli interessi possono seguire pattern attesi socialmente per le ragazze: cavalli, animali, libri, musica, programmi televisivi specifici. Questi hanno meno probabilità di innescare preoccupazione rispetto a un interesse ossessivo negli orari dei treni o nel cablaggio elettrico. La profondità dell'interesse e la natura all-consuming di esso possono essere coerenti con l'autismo anche quando l'argomento sembra tipico.
Le sensibilità sensoriali sono presenti nelle ragazze autistiche ma possono essere espresse diversamente: un disagio alle cuciture degli indumenti che è stato spiegato come capricciosità; una sensibilità al suono che è stata chiamata ansia; una preferenza per stare da soli descritta come introversione. L'ansia nelle ragazze autistiche è estremamente comune e è frequentemente la preoccupazione presentante a CAMHS, portando al trattamento dell'ansia senza identificazione dell'autismo sottostante.
Le difficoltà di navigazione sociale dell'adolescenza – la repentina complessità dei gruppi di amicizie, lo spostamento a una comunicazione sociale più sfumata, l'apparizione di dinamiche sessuali e romantiche – spesso espongono i limiti delle strategie apprese e producono un visibile deterioramento della funzione nella scuola secondaria iniziale. L'anno 7 e l'anno 8 sono punti comuni in cui le ragazze autistiche che sono state gestendo nella scuola primaria vengono per la prima volta all'attenzione clinica.
Burnout Autistico
Il burnout autistico – distinto dal burnout convenzionale o dalla depressione, anche se può coesistere con entrambi – è uno stato di esaurimento fisico, mentale e sociale risultante dal mascheramento sostenuto e dal costo cumulativo della navigazione negli ambienti neurotypici. Tipicamente coinvolge una perdita significativa di abilità e abilità precedentemente possedute (il mutismo selettivo che riappare, le routine precedentemente gestite che crollano, la funzione esecutiva che fallisce in modi non visti da anni), una riduzione della capacità per l'impegno sociale, e la necessità di un tempo di recupero significativo.
Il burnout è associato ad alto mascheramento, alte aspettative, e acomodazioni limitate. Neve e Gernsbacher l'hanno documentato negli adulti autistici; lo stesso pattern è sempre più descritto negli adolescenti autistici. È una delle ragioni per cui identificare l'autismo presto – e ridurre la richiesta di mascheramento attraverso la comprensione e il supporto appropriato – è importante oltre solo spiegare la diagnosi.
Cosa Significa la Diagnosi Tardiva
Molte ragazze e donne autistiche non sono diagnosticate fino all'adolescenza o all'età adulta, spesso in seguito a una crisi di salute mentale. L'età media della diagnosi di autismo per le donne nel Regno Unito rimane sostanzialmente più tarda che per i maschi, nonostante i miglioramenti recenti.
Una diagnosi tardiva – anche negli anni dell'adolescenza o nell'età adulta – fornisce un beneficio significativo. Per molte donne autistiche, ricevere la diagnosi è un reframing profondo: anni di sentirsi fondamentalmente diverso, di non capire perché le situazioni sociali che gli altri trovavano facile erano esaurenti, di incolparsi per le loro difficoltà, improvvisamente ha senso. Questo reframing è terapeutico di per sé.
Il processo post-diagnosi coinvolge diversi passaggi pratici: informare la scuola o l'università e accedere agli adattamenti appropriati, potenzialmente cercando un supporto di salute mentale consapevole dell'autismo specializzato (non tutti i terapeuti CBT sono informati dell'autismo, e la CBT standard è meno efficace per le persone autistiche rispetto agli approcci adattati all'autismo), connettersi con altre persone autistiche (l'Autistic Girls Network e la National Autistic Society hanno entrambi risorse per donne e ragazze), e comprendere le caratteristiche specifiche del proprio autismo piuttosto che applicare un template generico.
I genitori di ragazze che stanno aspettando la diagnosi spesso affrontano la difficoltà aggiuntiva che i tempi di attesa di CAMHS sono lunghi e che il percorso dell'autismo per le ragazze potrebbe non essere ben stabilito in ogni area. Spingere per il rinvio specializzato, mantenendo registri dettagliati delle osservazioni, e accedendo alle informazioni da organizzazioni come l'Autistic Girls Network possono aiutare durante l'attesa.
Punti chiave
L'autismo nelle ragazze è significativamente underdiagnosed rispetto ai ragazzi, con rapporti storici maschio-femmina di diagnosi di 4:1 che scendono più vicini a 2:1 negli studi recenti che cercano attivamente l'autismo nelle ragazze. La ragione primaria è il mascheramento (anche chiamato camuffamento): la soppressione appresa dei tratti autistici in situazioni sociali, che le ragazze e le donne sembrano impegnarsi più completamente dei ragazzi. Il mascheramento è dispendioso e è associato a tassi più alti di ansia, depressione, e burnout autistico. I framework diagnostici sviluppati principalmente su ragazzi portano i clinici e i genitori a cercare presentazioni di autismo che non corrispondono a come le ragazze autistiche tipicamente si presentano. La diagnosi tardiva nell'adolescenza o nell'età adulta fornisce un importante reframing delle esperienze accumulate, ma spesso arriva dopo anni di difficoltà di salute mentale.
