Avere un bambino in terapia intensiva neonatale non è un'esperienza che chiunque anticipa. Per molti genitori, inizia senza preparazione: un travaglio prematuro, un taglio cesareo d'emergenza, un bambino che arriva non sembrando per nulla come ci si aspettava e scompare in una stanza piena di monitor e macchine prima che i genitori abbiano avuto la possibilità di capire cosa è successo.
L'unità neonatale è un ambiente disorientante. I suoni, l'attrezzatura, il linguaggio sconosciuto, il senso di osservare il tuo bambino attraverso plastica e tubi — tutto è diverso da qualsiasi cosa la maggior parte delle persone abbia incontrato. Eppure le unità neonatali sono anche luoghi dove la maggior parte dei bambini sta bene: dove i bambini molto prematuri sopravvivono e vanno a casa, dove i neonati gravemente malati si riprendono. Comprendere l'ambiente, il linguaggio, e il ruolo del genitore al suo interno fa una vera differenza per l'esperienza e per i risultati.
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Per una panoramica completa, vedi la nostra guida completa alla salute dei bambini.
Tipi di unità neonatali
L'assistenza neonatale nel Regno Unito è organizzata in tre livelli, illustrati negli Neonatal Critical Care Minimum Standards del NHS England.
Le Special Care Baby Units (SCBUs) forniscono assistenza di livello 1 per i bambini che nascono leggermente in anticipo (da circa 32-34 settimane), hanno difficoltà di alimentazione, necessitano di monitoraggio dopo un parto complicato, o si stanno riprendendo da una leggera malattia. Molti ospedali generali del distretto hanno SCBUs.
Le Local Neonatal Units (LNUs) forniscono assistenza di livello 2 per i bambini nati da 27 settimane di gestazione, inclusi quelli con esigenze mediche più complesse a breve termine.
Le Neonatal Intensive Care Units (NICUs) sono unità di livello 3 che si occupano dei bambini più prematuri (da 22-23 settimane di gestazione alla soglia di viabilità) e dei neonati più gravemente malati. Le NICUs sono concentrate negli ospedali più grandi e nelle reti neonatali. Un bambino può nascere in un ospedale e essere trasferito a una NICU terziaria se è necessaria un'assistenza specializzata, il che può significare che i genitori percorrono distanze significative.
Cosa succede nella NICU
I neonati prematuri e malati possono aver bisogno di supporto su più sistemi. Il supporto respiratorio va dall'ossigeno supplementare a CPAP (pressione positiva continua delle vie aeree) alla ventilazione meccanica completa. I bambini nati a 23-26 settimane hanno polmoni immaturi e ricevono il surfattante poco dopo la nascita per ridurre la tensione superficiale che rende difficile la respirazione. Lo studio BOOST II UK (Stenson et al., NEJM 2013) ha chiarito i target di saturazione di ossigeno ottimali per i bambini più prematuri.
La nutrizione nella NICU viene somministrata per via endovenosa all'inizio (nutrizione parenterale totale, TPN), quindi viene progredita alle poppate enterali attraverso un tubo nasogastrico o orogastrico. Il latte materno espresso è la poppata enterale preferita per i neonati prematuri, e le unità incoraggiano attivamente le madri a esprimere poco dopo la consegna. Il latte materno donato (dalle banche del latte) viene utilizzato quando il latte materno non è disponibile. Alison Weaver e colleghi hanno pubblicato ampiamente sulle differenze del microbioma intestinale nei neonati prematuri che ricevono il latte della propria madre rispetto alla formula.
Il monitoraggio è continuo: la frequenza cardiaca, la frequenza respiratoria, la saturazione di ossigeno, la pressione sanguigna e la temperatura sono visualizzate su schermi al capezzale. I genitori imparano rapidamente a leggere questi numeri; il team infermieristico può spiegare cosa è significativo e cosa rappresenta la normale variabilità.
Il ruolo del genitore
La ricerca negli ultimi due decenni ha mostrato costantemente che la presenza genitoriale, il contatto pelle a pelle (cura canguro), e la partecipazione attiva alle cure migliorano i risultati per i bambini della NICU. Held et al. all'Istituto Karolinska hanno dimostrato che la cura canguro ha ridotto la mortalità nei neonati prematuri in ambienti a risorse limitate; gli effetti sulla stabilità fisiologica e l'allattamento al seno sono stati replicati in ambienti ad alte risorse. Lo studio randomizzato controllato FAMILY (O'Brien et al., Pediatrics 2013) ha scoperto che un modello di assistenza integrata della famiglia — dove i genitori vengono educati a fornire assistenza infermieristica ai loro bambini sotto supervisione — ha ridotto l'onere infermieristico e ha migliorato la fiducia dei genitori e la crescita infantile.
Le unità NICU nel Regno Unito variano considerevolmente in quanto attivamente coinvolgono i genitori. Le migliori unità trattano i genitori come parte del team di assistenza. I genitori possono fare i cambi di pannolino, prendere la temperatura, alimentare il tubo per il loro bambino, e fornire tutto il contatto pelle a pelle e le cure di conforto dall'inizio del ricovero.
La cura canguro — tenere il bambino pelle a pelle sul petto di un genitore — è una delle cose più potenti che i genitori possono fare. Stabilizza la temperatura del bambino, la frequenza cardiaca e la saturazione di ossigeno, riduce i livelli di cortisolo, supporta l'allattamento al seno e accelera il guadagno di peso. I genitori dovrebbero chiedere di tenere il loro bambino pelle a pelle non appena il team medico indica che è sicuro; per la maggior parte dei bambini, anche quelli su CPAP, questo è possibile.
Espressione di latte nella NICU
Il latte materno fornisce benefici immunologici e dello sviluppo che sono particolarmente significativi per i neonati prematuri. La NICU avrà strutture di espressione e supporto dell'allattamento. L'istituzione dell'espressione all'inizio dopo la consegna (idealmente entro 1-6 ore) è importante per l'approvvigionamento di latte; l'espressione frequente (8-12 volte al giorno, inclusa almeno una volta durante la notte) mantiene l'approvvigionamento nelle settimane prima che il bambino possa allattare direttamente. La maggior parte delle NICUs hanno infermiere neonatali specializzate o consulenti di allattamento che possono consigliare.
Salute mentale nella NICU
I genitori di bambini della NICU hanno tassi significativamente elevati di ansia, depressione e stress post-traumatico. Shaw e colleghi (2006, Pediatrics) hanno scoperto che il 28% delle madri di bambini prematuri ha soddisfatto i criteri per i sintomi del PTSD a 30 giorni dopo la nascita. L'esperienza di osservare un bambino in serio pericolo, di non poterlo tenere o nutrire, di prendere decisioni senza una preparazione adeguata — questi sono genuinamente esperienze traumatizzanti.
Molti genitori descrivono un lutto duplicato: la perdita della nascita che si aspettavano, e la paura di perdere il bambino che hanno. Entrambi sono reali, e entrambi meritano un riconoscimento piuttosto che una pressione di "mantenere l'atteggiamento positivo". Parlare con il team neonatale di opzioni di supporto emotivo — se sono assistenti sociali della NICU, referral per la salute mentale perinatale, o l'organizzazione di beneficenza Bliss — non è un segno di incapacità di far fronte; è assistenza appropriata per un genuino bisogno.
Andare a casa
La dimissione dalla NICU può essere ansiogena anche quando è gioiosa. I bambini vanno a casa quando si alimentano bene, mantengono la loro temperatura, e respirano senza supporto, in genere da circa 35-37 settimane di età gestazionale corretta. I team di assistenza neonatale in molte aree forniscono visite a domicilio dopo la dimissione. I seggiolini auto richiedono una valutazione speciale per i bambini prematuri che potrebbero non tollerare la posizione seduta in modo sicuro: il personale ospedaliero condurrà una valutazione del seggiolino auto prima della dimissione.
I bambini prematuri vengono seguiti attraverso cliniche di revisione dello sviluppo per monitorare la perdita dell'udito, l'ipovisione, la paralisi cerebrale, e il ritardo dello sviluppo, tutti più comuni nei bambini nati prima di 32 settimane.
Punti chiave
Circa 1 su 7 bambini nati nel Regno Unito trascorrono del tempo in un'unità neonatale. Le unità variano da Special Care Baby Units (SCBUs), che si occupano di bambini che necessitano di osservazione e supporto, a Unità di terapia intensiva neonatale di livello 3 (NICUs), che si occupano dei bambini più prematuri e gravemente malati. I genitori nelle unità neonatali sperimentano elevati tassi di ansia, depressione e stress post-traumatico. La presenza genitoriale, la cura canguro (pelle a pelle), e la partecipazione attiva alle cure sono associate a migliori risultati neonatali e al benessere dei genitori. La transizione a casa è spesso un periodo ansioso; il supporto dai team di assistenza neonatale e dalle organizzazioni di beneficenza come Bliss è importante.
