La genitorialità di qualsiasi bambino è impegnativa. La genitorialità di un bambino con bisogni aggiuntivi significativi - un bambino con disabilità complessa, malattia cronica, una condizione neuroevolutiva grave o diagnosi multiple - comporta un peso particolare che è spesso invisibile al mondo esterno e inadeguatamente riconosciuto dai servizi. I bisogni del bambino sono giustamente il focus dell'attenzione medica e educativa; il genitore che fornisce cure continue, naviga i sistemi, sostiene instancabilmente e fa tutto questo mentre è anche un partner, un dipendente e una persona con i propri bisogni, è frequentemente lasciato senza supporto.
Questo non è un fallimento dei genitori individuali. È un divario strutturale. I genitori assistenti sono un gruppo significativo - circa 800.000 famiglie nel Regno Unito - e l'evidenza sulla loro salute e il benessere è coerente e preoccupante. Riconoscere questo, comprendere i diritti che esistono e fare il caso per il proprio supporto non è egoista. È necessario.
Healthbooq (healthbooq.com/apps/healthbooq-kids) copre i bambini con bisogni aggiuntivi e le famiglie che li supportano. Per una panoramica completa, vedi la nostra guida completa alla genitorialità.
La Realtà del Ruolo di Genitore Assistente
Il termine "genitore assistente" descrive un genitore i cui compiti di assistenza superano sostanzialmente quelli della genitorialità di un bambino con sviluppo tipico, a causa della disabilità del bambino, malattia cronica o bisogni complessi. L'assistenza può includere: assistenza fisica con vestizione, alimentazione, bagno e mobilità; somministrazione di farmaci o gestione di attrezzature mediche; implementazione di programmi terapeutici (esercizi di fisioterapia, programmi di logopedia, protocolli di alimentazione); partecipazione a più appuntamenti medici; gestione del comportamento complesso; gestione della privazione del sonno; e navigazione dei sistemi educativi e di assistenza sociale, spesso attraverso processi che sono avversari ed esaustivi.
Molti genitori assistenti descrivono un "doppio turno" - soddisfare i bisogni del loro bambino durante il giorno, completare compiti amministrativi e di navigazione del sistema durante la sera (documenti, ricerca, lettere di appello, domande di finanziamento) e gestire il carico emotivo e relazionale del ruolo 24 ore su 24.
La ricerca di Gillian Wendt e colleghi presso l'Università di Birmingham e il lavoro di Contact (l'ente di beneficenza del Regno Unito per le famiglie con bambini disabili) attraverso i suoi sondaggi regolari sui caregiver, documenta costantemente che i genitori assistenti hanno tassi significativamente più alti di ansia, depressione e problemi di salute fisica rispetto alla popolazione generale. La privazione del sonno - cronica, cumulativa e spesso estrema quando i bambini hanno significative difficoltà di sonno - è uno degli aspetti più direttamente dannosi del ruolo.
Diritti Legali: La Valutazione dell'Assistente
Secondo il Care Act 2014 (Inghilterra), i genitori assistenti hanno il diritto di richiedere una valutazione dell'assistente dalla loro autorità locale. La valutazione considera i propri bisogni del genitore assistente, la loro capacità di continuare a prendersi cura, la loro salute fisica e mentale, la loro vita lavorativa e sociale e quale supporto aiuterebbe. Laddove vengono identificati bisogni idonei, l'autorità locale dovrebbe fornire supporto per soddisfarli - il che può includere pagamenti diretti (consentendo alla famiglia di acquistare il proprio sollievo o supporto), assistenza di sollievo, accesso a pause brevi e assistenza pratica.
Il Children and Families Act 2014 fornisce diritti aggiuntivi specificamente per i genitori assistenti di bambini disabili sotto i 18 anni, incluso il diritto a una valutazione dei bisogni di assistenza del bambino e dei bisogni di supporto della famiglia.
L'utilizzo delle valutazioni dell'assistente è basso rispetto al diritto. Molti genitori assistenti non sono a conoscenza del diritto e alcuni hanno avuto esperienze scarse quando hanno chiesto. La valutazione non garantisce il supporto - dipende dalle soglie di idoneità stabilite dall'autorità locale - ma è un punto di partenza e un record formale del bisogno.
Sollievo e Pause Brevi
L'assistenza di sollievo - il tempo lontano dall'assistenza, durante il quale il bambino è supportato in modo sicuro da qualcun altro - è una delle forme di supporto più importanti per i genitori assistenti e ha una base di prove diretto per migliorare il benessere dei caregiver. La fornitura varia considerevolmente tra le autorità locali. Short Breaks (precedentemente chiamato Shared Care) sono servizi finanziati dall'autorità locale in cui una famiglia addestrata e controllata da DBS fornisce assistenza a un bambino disabile per periodi concordati, tipicamente da poche ore a soggiorni notturni al mese. Le pause residenziali brevi specializzate (precedentemente chiamate case di assistenza di sollievo) sono disponibili per i bambini con esigenze più complesse.
L'accesso a questi servizi richiede una valutazione e, tipicamente, un rinvio attraverso il team di assistenza sociale. Contatta l'assistente sociale della famiglia o, se non c'è assistente sociale assegnato, contatta il team di servizi per bambini dell'autorità locale.
Supporto Finanziario
L'indennità di convivenza disabile (DLA) per i bambini è un beneficio non significa verificate per i bambini che hanno bisogno di una cura o supervisione sostanzialmente maggiore rispetto a un bambino della stessa età senza una disabilità. La maggior parte delle famiglie con un bambino con bisogni aggiuntivi significativi idoneo per DLA; molti non si applicano. L'indennità di assistente (attualmente 81,90 sterline a settimana, 2024-25) è disponibile per quelli che si prendono cura di almeno 35 ore a settimana e il cui parente riceve la componente di cura DLA al tasso medio o superiore.
Contact (contact.org.uk) fornisce un servizio gratuito e molto dettagliato di controllo dei diritti ai benefici per le famiglie con bambini disabili, incluso un calcolatore dei diritti ai benefici.
Supporto dei Pari
I servizi di supporto formale esistono ma sono irregolari. Il supporto dei pari da parte di altri genitori assistenti spesso fornisce la forma più significativa di solidarietà e condivisione di conoscenze pratiche. I gruppi di supporto genitoriale specifici della condizione - attraverso enti di beneficenza come la National Autistic Society, Mencap, Cerebral Palsy Alliance, Down Syndrome Association e molti altri - collegano i genitori con esperienza condivisa. I gruppi generici di genitori assistenti, facilitati da Forum di genitori assistenti locali (che esistono in ogni area dell'autorità locale e sono una voce riconosciuta nella pianificazione SEND locale), forniscono connessione attraverso condizioni.
Benessere del Genitore Assistente Come Priorità Seria
L'evidenza che il benessere del genitore assistente influisce direttamente sui risultati dei bambini è chiara e documentata. I caregiver che sono esausti, ansiosi e non supportati sono meno in grado di fornire l'assistenza coerente, calda e ricettiva che beneficia lo sviluppo del loro bambino. Questo non è un fallimento morale - è una realtà umana ed è uno degli argomenti più convincenti per investire nel supporto dei genitori assistenti.
L'auto-cura per i genitori assistenti non è un lusso. Il sonno, anche se frammentato; il contatto sociale, anche se limitato; il tempo che appartiene al genitore piuttosto che al ruolo - questi importano. L'ente di beneficenza Scope ha risorse specificamente per le famiglie di persone disabili e Young Epilepsy, Action for ME, Muscular Dystrophy UK e molti altri enti di beneficenza specifici della condizione offrono supporto familiare insieme alle loro risorse cliniche ed educative.
Punti chiave
Intorno a 800.000 famiglie nel Regno Unito includono un bambino con una disabilità o una malattia grave che richiede cure aggiuntive significative. I genitori che forniscono questa assistenza - genitori assistenti - hanno diritti legali specifici incluso il diritto a una valutazione dell'assistente dell'autorità locale. La ricerca documenta costantemente che i genitori assistenti hanno tassi significativamente più alti di stress, ansia, depressione e problemi di salute fisica rispetto ai genitori di bambini con sviluppo tipico - e che ricevono molto meno supporto di quanto abbiano bisogno. L'assistenza di sollievo, il supporto dei pari e il riconoscimento che il benessere del genitore assistente influisce direttamente sul benessere del bambino sono tutti importanti.
