Colitis ulcerosa bei einem Kind ist eine Diagnose, die eine große Anpassung mit sich bringt – für das Kind, das möglicherweise Monate lang krank war, bevor es diagnostiziert wurde und das jetzt lernt, dass sie eine Erkrankung haben, die sie durch das Leben tragen werden, und für die Familie, die die praktische Verwaltung einer Erkrankung übernimmt, die tägliche Routinen, Ernährung, Schulbesuch und wie das Kind sich selbst und zu sozialen Situationen verhält, beeinträchtigt.
Was es sich lohnt, von Anfang an zu verstehen, ist, dass zwar UC eine chronische Erkrankung ist, aber normalerweise keine lebensverkürzende ist, und dass sich die Behandlung in den letzten zwei Jahrzehnten erheblich verbessert hat. Viele Kinder und Erwachsene mit UC haben lange Remissionsphasen und führen ein völlig normales Leben. Das Ziel der Behandlung ist genau dies: Remission zu erreichen und aufrechtzuerhalten, und zwar mit Medikamenten, deren Belastung so gering wie möglich ist.
Healthbooq (healthbooq.com/apps/healthbooq-kids) behandelt chronische Gesundheitszustände bei Kindern und Familien. Für einen umfassenden Überblick siehe unseren vollständigen Leitfaden zur Kindergesundheit.
Was Colitis ulcerosa ist
Colitis ulcerosa ist eine Art von entzündlicher Darmerkrankung (IBD) – eine Gruppe von Zustände, die durch chronische, rezidivierende Entzündung des Gastrointestinaltrakts gekennzeichnet sind. Bei UC ist die Entzündung auf die Schleimhautauskleidung des Dickdarms (Dickdarm) und Mastdarms begrenzt, die am Mastdarm beginnt und sich kontinuierlich zum Blinddarm erstreckt. Das Ausmaß der Entzündung bei Diagnose wird als Proktitis (nur Mastdarm), linksseitige Kolitis oder Pankolitis (der gesamte Dickdarm) beschrieben – und das Ausmaß ist wichtig, da es die Behandlungswahl und das Kolitis-Risiko beeinflusst.
UC wird von Morbus Crohn – der anderen Hauptart von IBD – durch seine Verteilung (immer kolon, immer Schleimhaut) unterschieden, im Vergleich zu Crohn, das jeden Teil des Gastrointestinaltrakts von Mund bis After betreffen kann und die volle Darmwand durchdringen kann.
Etwa 25% der Menschen mit UC werden vor dem Alter von 18 diagnostiziert. Pädiatrisches UC präsentiert sich tendenziell mit ausgebreiteteren Erkrankungen (Pankolitis) als UC bei Erwachsenenanfang, was mit einem aggressiverem Erkrankungsverlauf verbunden ist. Die pädiatrische IBD-Forschungsgruppe unter der Leitung von Richard Russell von der University of Glasgow und der British Society of Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (BSPGHAN) haben die Standards für die pädiatrische IBD-Verwaltung im Vereinigten Königreich produziert.
Ursachen und Auslöser
Die Ursache von UC ist nicht vollständig verstanden, sondern beinhaltet eine fehlregulierte Immunreaktion auf das Darmmikrobiom bei genetisch anfälligen Personen. Genetische Faktoren sind wichtig: ein Kind mit einem Elternteil mit UC hat ein Risiko, das etwa 5-10-fach höher ist, die Erkrankung zu entwickeln. Genomanpassungsstudien haben über 200 genetische Loci identifiziert, die mit IBD-Risiko verbunden sind. Umweltfaktoren – Ernährung, frühe Antibiotikaverwendung, Hygiene, Rauchen (das paradoxerweise schützend in UC zu wirken scheint, im Gegensatz zu Crohn) – tragen zum Risiko bei.
Rückfall in etablierter Erkrankung kann durch Magen-Darm-Infektionen, Antibiotikaverwendung, NSAID-Verwendung, Rauchverzicht und Stress ausgelöst werden, obwohl Auslöser zwischen Personen variieren.
Symptome
Die Hauptsymptome aktiver UC sind blutiger Durchfall (Blut vermischt mit oder beschichtend der Stuhl), Dringlichkeit (die Notwendigkeit, schnell zur Toilette zu gehen), Häufigkeit (mehrere Stuhlgänge pro Tag, oft mehr als sechs in einem schweren Schub) und Tenesmus (ein Gefühl unvollständiger Evakuation). Bauchkrämpfe sind häufig; Müdigkeit während Schüben kann schwer sein und wird oft in klinischen und pädagogischen Umgebungen unterschätzt.
Während der Remission haben die meisten Kinder eine völlig normale Darmfunktion. Extraintestinale Manifestationen – Gelenkschmerzen (Arthropathie), Hautzustände (Erythema nodosum, Pyoderma gangrenosum), Augenentzündung (Episkleritis, Uveitis) und Lebererkrankung (primäre sklerosierende Cholangitis, die bei UC häufiger ist als bei Crohn) – beeinträchtigen einen Teil von Kindern mit UC und können Darmentzündung vorangehen, zusammenfallen mit oder unabhängig von auftreten.
Diagnose
Die Diagnose erfordert eine Kombination aus klinischer Beurteilung, Blut- und Stuhltests und Endoskopie. Eine Koloskopie mit Biopsien ist die definitive Diagnosuntersuchung, die eine direkte Visualisierung der Kolon-Schleimhaut und histologische Bestätigung der Entzündung ermöglicht. Calprotectin (ein Protein, das von entzündeter Darmschleimhaut in den Stuhl freigesetzt wird) ist ein nützlicher nicht-invasiver Marker zur Überwachung der Erkrankungsaktivität und Unterscheidung von IBD von funktionalen Zustände wie Reizdarmsyndrom.
Behandlung
Die Behandlung in UC zielt darauf ab, Remission in aktiver Erkrankung einzuleiten und langfristig Remission aufrechtzuerhalten, wobei die geringste Medikation verwendet wird, die notwendig ist, um dies zu erreichen.
Aminosalicylate (Mesalazin – eine 5-ASA-Verbindung) sind erste Linie für leichte bis mittelschwere UC. Bei Proktitis geben Mastdarm-Suppositorien oder Einläufe das Medikament direkt zur entzündeten Schleimhaut ab; für ausgebreitetere Erkrankung wird orales Mesalazin verwendet. Mesalazin hat ein gutes Langzeit-Sicherheitsprofil und die meisten Kinder vertragen es gut.
Kortikoide (orales Prednisolon oder intravenöses Hydrocortison in akut schwerer UC) werden verwendet, um schnell Remission während Schüben einzuleiten, sind aber nicht für die Langzeit-Erhaltung geeignet wegen Nebenwirkungen.
Thiopurine (Azathioprin oder 6-Mercaptopurin) sind Immunmodulatoren, die zur Erhaltung bei jenen verwendet werden, die häufige Steroid-Kurse benötigen oder eine steroidabhängige Erkrankung haben. Sie brauchen mehrere Monate, um volle Wirkung zu entfalten, und erfordern Überwachung auf Knochenmark-Unterdrückung und Hepatotoxizität.
Biologische Therapien – Anti-TNF-Mittel (Infliximab, Adalimumab) und Anti-Integrin-Mittel (Vedolizumab) – werden für mittelschwere bis schwere UC oder für jene verwendet, die konventionelle Behandlung nicht bestehen. Infliximab ist in pädiatrischer UC etabliert und hat gezeigt, dass es Remission einleitet und die Notwendigkeit für Chirurgie reduziert. JAK-Hemmer (Tofacitinib, Upadacitinib) stellen neuere kleine Molekül-Alternativen für Jugendliche mit refraktärer Erkrankung dar.
Kolektomie (Dickdarmentfernung) heilt UC – im Gegensatz zu Crohn, wo Chirurgie die zugrunde liegende Erkrankung nicht heilt – und wird für fulminante oder toxische Kolitis (ein medizinischer Notfall), für Erkrankung, die refraktär zu medizinischer Behandlung ist, und für Dysplasie oder Kolorektalkrebs-Risiko (nach langjähriger ausgebreiterter Kolitis) verwendet. Eine restaurative Proktocolektomie mit ilealem Pouch-analer Anastomose (IPAA) ist das bevorzugte Verfahren, wo möglich, das ein internes Reservoir aus dem Dünndarm schafft.
Schule und tägliches Leben
Colitis ulcerosa während aktiver Schübe beeinträchtigt die Schulanwesenheit erheblich: Dringlichkeit und Häufigkeit machen es schwierig, das Haus zu verlassen, und Müdigkeit kann schwer sein. Schulen sollten der Diagnose bewusst sein und sollten uneingeschränkten Toilettenzugang und Flexibilität um Anwesenheit und Fristen während Schüben ermöglichen. Für Kinder mit signifikanter Schulauswirkung kann ein EHC-Plan oder EHCP geeignet sein. Crohn's & Colitis UK bietet Schulkarten an, die IBD kurz erklären für diskrete Verwendung, wenn ein Kind dringend Toilettenzugang benötigt.
Das Wichtigste auf einen Blick
Colitis ulcerosa (UC) ist eine chronische entzündliche Darmerkrankung, die den Dickdarm betrifft, die sich durch Phasen aktiver Entzündung (Schübe) und Remission charakterisiert. Etwa 25% der Menschen mit UC werden in der Kindheit oder Adoleszenz diagnostiziert, und pädiatrisches UC präsentiert sich oft mit ausgebreiteteren Erkrankungen als UC bei Erwachsenenanfang. Symptome sind blutiger Durchfall, Bauchkrämpfe, Dringlichkeit und Müdigkeit. Die Behandlung zielt darauf ab, Remission mit Aminosalicylaten (Mesalazin), Immunmodulatoren und Biologics einzuleiten und aufrechtzuerhalten; Chirurgie zur Dickdarmentfernung heilt, ist aber für schwere oder refraktäre Erkrankungen reserviert. Mit guter Behandlung leben die meisten Kinder mit UC ein erfülltes, aktives Leben.