La enfermedad inflamatoria del intestino en niños está infradiagnosticada. Los síntomas – dolor abdominal, cambios en los hábitos intestinales, fatiga y ganancia de peso deficiente – se superponen con muchas condiciones comunes de la infancia, y puede tomar meses o años desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. El diagnóstico retrasado en niños tiene un costo adicional: durante la ventana de inflamación no tratada, el crecimiento puede verse afectado, la pubertad se retrasa, y se pierde la oportunidad de proteger la altura y el desarrollo a largo plazo.
La enfermedad de Crohn es una de las dos formas principales de EII (la otra es la colitis ulcerosa). Se distingue por su capacidad de afectar cualquier parte del intestino desde la boca hasta el ano, por la inflamación transmural (de espesor completo), y por la patología granulomatosa característica que se observa en la biopsia. En niños tiende a ser más extensa que en adultos, y el enfoque del tratamiento es significativamente diferente en edades más jóvenes.
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Qué es la Enfermedad de Crohn
La enfermedad de Crohn es una condición inflamatoria crónica recurrente y remitente del intestino. La inflamación no es continua (a diferencia de la colitis ulcerosa, que afecta una sección continua del colon) sino parcial, e implica todas las capas de la pared intestinal. Los sitios más comúnmente afectados en niños son el íleon terminal y la región ileocecal (alrededor de la unión entre el intestino delgado y el grueso), aunque la enfermedad puede afectar el intestino superior, la región perianal o el colon.
La causa no se comprende completamente. La enfermedad de Crohn resulta de una respuesta inmune desregulada a las bacterias intestinales en un huésped genéticamente susceptible, desencadenada por factores ambientales. El aumento en la incidencia de EII pediátrica en las últimas décadas – un análisis de 2021 encontró un aumento del 50% en Crohn pediátrico en el Reino Unido durante la década anterior – apunta fuertemente a factores ambientales y relacionados con el microbioma junto con la predisposición genética.
Síntomas en Niños
La tríada clásica de dolor abdominal, diarrea y pérdida de peso es bien reconocida, pero la presentación en niños a menudo es más sutil y prolongada.
El dolor abdominal, típicamente en la parte inferior derecha del abdomen (región ileocecal) o central, es muy común. El sangrado rectal es menos común en Crohn que en la colitis ulcerosa. Las heces sueltas o frecuentes pueden no ser tan dramáticas como en la colitis. La fatiga, la reducción del apetito y la fiebre leve son comunes.
El deterioro del crecimiento – caída en los percentiles en las gráficas de altura o peso – es un indicador clave pediátrico y puede preceder a cualquier síntoma intestinal. El deterioro del crecimiento lineal es causado por la inflamación crónica, deficiencia nutricional (particularmente zinc e hierro), y citocinas inflamatorias elevadas que suprimen la función del eje de la hormona del crecimiento. Un niño que está muy por debajo de la altura esperada para su familia, o cuyo crecimiento se ha desacelerado significativamente sin explicación, requiere investigación.
La pubertad retrasada es una preocupación relacionada: la enfermedad de Crohn no tratada en la adolescencia puede retardar significativamente el desarrollo pubertario.
La enfermedad perianal – etiquetas de piel, fisuras, fístulas o abscesos alrededor del ano – es común en Crohn pediátrico y puede preceder a los síntomas intestinales por meses.
Investigación
Los análisis de sangre que muestran marcadores inflamatorios elevados (PCR, VSG), albúmina baja, anemia (particularmente anemia por deficiencia de hierro) y plaquetas bajas o recuento de plaquetas elevado son típicos pero no específicos. La calprotectina fecal es un marcador de inflamación intestinal liberado por glóbulos blancos en la luz intestinal. La calprotectina fecal elevada (por encima de 250 microgramos por gramo) en un niño sintomático apoya fuertemente la EII y se utiliza como prueba de cribado de primera línea en la guía de NICE (NG129).
El diagnóstico definitivo requiere endoscopia (ileocolonoscopia con biopsias) y típicamente resonancia magnética o tomografía computarizada de enterografía para evaluar el intestino delgado.
Tratamiento: El Papel de la Nutrición Enteral Exclusiva
El aspecto más distintivo del manejo de la enfermedad de Crohn pediátrica es que la nutrición enteral exclusiva (NEE) – donde la ingesta dietética completa del niño se reemplaza por una bebida de fórmula o alimentación por sonda durante 6-8 semanas – es el tratamiento de primera línea preferido para inducir remisión en niños. Múltiples revisiones sistemáticas y la guía de NICE confirman que la NEE es tan efectiva como los corticosteroides para inducir cicatrización mucosa, con los beneficios adicionales de mejorar el estado nutricional, apoyar el crecimiento lineal y evitar los efectos supresores de densidad ósea y crecimiento de los esteroides.
La NEE es desafiante: el niño no come ni bebe nada excepto fórmula durante 6-8 semanas. El cumplimiento es la barrera principal. La alimentación por sonda nasogástrica durante la noche a veces se utiliza junto con bebidas de fórmula durante el día para apoyar la ingesta.
Después de la NEE, el tratamiento de mantenimiento típicamente utiliza inmunomoduladores (azatioprina o mercaptopurina) o terapias biológicas (agentes anti-TNF como adalimumab o infliximab). Adalimumab e infliximab están autorizados para su uso en enfermedad de Crohn pediátrica y han transformado los resultados.
Impacto en la Escuela y la Vida Diaria
Los niños y jóvenes con enfermedad de Crohn necesitan apoyo en la escuela. El acceso inmediato a las instalaciones del baño, la flexibilidad durante los brotes, un plan de atención médica y la comunicación entre el equipo de gastroenterología y la escuela son todos importantes. Crohn's & Colitis UK (crohnsandcolitis.org.uk) tiene recursos específicamente para jóvenes y escuelas.
Ideas clave
La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria crónica del intestino (EII) que puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal desde la boca hasta el ano. La enfermedad de Crohn pediátrica (inicio antes de los 17 años) representa aproximadamente el 25% de todos los casos de Crohn en el Reino Unido y frecuentemente presenta una distribución de enfermedad más extensa que la enfermedad de inicio en adultos. Los síntomas clave incluyen dolor abdominal, diarrea (frecuentemente sin sangre en Crohn, a diferencia de la colitis ulcerosa), pérdida de peso y crecimiento deficiente. El deterioro del crecimiento y la pubertad retrasada son preocupaciones específicas importantes en niños. El tratamiento de primera línea para inducir remisión en niños es la nutrición enteral exclusiva (NEE) – una dieta de fórmula líquida que reemplaza toda la ingesta alimentaria durante 6-8 semanas – que es tan efectiva como los esteroides y evita los efectos secundarios de los esteroides en el crecimiento y los huesos. El tratamiento de mantenimiento utiliza inmunomoduladores y terapias biológicas.
