La colitis ulcerosa en un niño es un diagnóstico que viene con un gran ajuste – para el niño, que puede haber estado enfermo durante meses antes del diagnóstico y que ahora aprende que tienen una condición que llevarán a través de la vida, y para la familia, que asume el manejo práctico de una condición que afecta rutinas diarias, dieta, asistencia escolar, y cómo el niño se relaciona con su cuerpo y situaciones sociales.
Lo que vale la pena entender desde el principio es que aunque la UC es una condición crónica, típicamente no es una que acorte la vida, y que el manejo ha mejorado sustancialmente en las dos últimas décadas. Muchos niños y adultos con UC tienen largos períodos de remisión y viven vidas completamente normales. El objetivo del tratamiento es precisamente esto: lograr y mantener remisión, y hacerlo con medicamentos cuya carga sea lo más ligera posible.
Healthbooq (healthbooq.com/apps/healthbooq-kids) cubre condiciones de salud crónicas en niños y familias. Para una visión general completa, consulte nuestra guía completa de salud infantil.
Qué es la Colitis Ulcerosa
La colitis ulcerosa es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal (IBD) – un grupo de condiciones caracterizadas por inflamación crónica y recurrente del tracto gastrointestinal. En UC, la inflamación se limita al revestimiento mucoso del colon (intestino grueso) y recto, comenzando en el recto y extendiéndose continuamente hacia el ciego. La extensión de inflamación en el diagnóstico se describe como proctitis (solo recto), colitis de lado izquierdo, o pancolitis (colon entero) – y la extensión importa porque influye la elección del tratamiento y el riesgo de colitis.
La UC se distingue de la enfermedad de Crohn – el otro tipo principal de IBD – por su distribución (siempre colónica, siempre mucosa) comparado con Crohn's, que puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal de boca a ano y puede penetrar a través de la pared intestinal completa.
Alrededor del 25% de las personas con UC se diagnostican antes de la edad de 18. La UC de inicio pediátrico tiende a presentar enfermedad más extensa (pancolitis) que la UC de inicio en adultos, que se asocia con un curso de enfermedad más agresivo. El grupo de investigación de IBD pediátrica liderado por Richard Russell en la Universidad de Glasgow y la British Society of Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (BSPGHAN) han producido los estándares para el manejo de IBD pediátrica en el Reino Unido.
Causas y Desencadenantes
La causa de la UC no se comprende completamente pero implica una respuesta inmune desregulada al microbioma intestinal en individuos genéticamente susceptibles. Los factores genéticos son importantes: un niño con un padre con UC tiene alrededor de un riesgo 5-10 veces mayor de desarrollar la condición. Los estudios de asociación del genoma completo han identificado más de 200 loci genéticos asociados con riesgo de IBD. Los factores ambientales – dieta, uso temprano de antibióticos, higiene, fumar (que paradójicamente parece protector en UC, a diferencia de Crohn's) – contribuyen al riesgo.
La recaída en enfermedad establecida puede ser desencadenada por infecciones gastrointestinales, uso de antibióticos, uso de AINE, cesación de fumar y estrés, aunque los desencadenantes varían entre individuos.
Síntomas
Los síntomas distintivos de la UC activa son diarrea con sangre (sangre mezclada con o recubriendo la heces), urgencia (la necesidad de llegar al inodoro rápidamente), frecuencia (múltiples movimientos intestinales por día, a menudo más de seis en un brote severo), y tenesmo (una sensación de evacuación incompleta). Los calambres abdominales son comunes; la fatiga durante brotes puede ser severa y a menudo no se aprecia adecuadamente en configuraciones clínicas y educativas.
Durante remisión, la mayoría de niños tienen función intestinal completamente normal. Las manifestaciones extra-intestinales – dolores articulares (artropatía), condiciones de piel (eritema nodoso, pioderma gangrenosum), inflamación ocular (episcleritis, uveítis) y enfermedad hepática (colangitis esclerosante primaria, que es más común en UC que Crohn's) – afectan una proporción de niños con UC y pueden preceder, coincidir con, u ocurrir independientemente de la inflamación intestinal.
Diagnóstico
El diagnóstico requiere una combinación de evaluación clínica, pruebas de sangre y heces, y endoscopia. Una colonoscopia con biopsias es la investigación diagnóstica definitiva, permitiendo visualización directa de la mucosa colónica y confirmación histológica de inflamación. La calprotectina (una proteína liberada de la mucosa intestinal inflamada en la heces) es un marcador no invasivo útil para monitorear la actividad de enfermedad y distinguir IBD de condiciones funcionales como IBS.
Tratamiento
El tratamiento en UC apunta a inducir remisión en enfermedad activa y mantener remisión a largo plazo, usando la medicación menos necesaria para lograr esto.
Los aminosalicilatos (mesalazina – un compuesto 5-ASA) son de primera línea para UC leve a moderada. En proctitis, los supositorios o enemas rectales entregan la medicación directamente a la mucosa inflamada; para enfermedad más extensa, la mesalazina oral se usa. La mesalazina tiene un buen perfil de seguridad a largo plazo y la mayoría de los niños la toleran bien.
Los corticosteroides (prednisolona oral o hidrocortisona intravenosa en UC aguda severa) se usan para inducir rápidamente remisión durante brotes pero no son apropiados para mantenimiento a largo plazo debido a los efectos secundarios.
Las tiopurinas (azatioprina o 6-mercaptopurina) son inmunomoduladores usados para mantenimiento en aquellos que requieren cursos de esteroides frecuentes o que tienen enfermedad dependiente de esteroides. Toman varios meses para tomar efecto completo y requieren monitoreo de supresión de médula ósea y hepatotoxicidad.
Las terapias biológicas – agentes anti-TNF (infliximab, adalimumab) y agentes anti-integrina (vedolizumab) – se usan para UC moderada a severa o para aquellos que fallan el tratamiento convencional. El infliximab está bien establecido en UC pediátrica y se ha demostrado que induce remisión y reduce la necesidad de cirugía. Los inhibidores de JAK (tofacitinib, upadacitinib) representan alternativas más nuevas de moléculas pequeñas para adolescentes con enfermedad refractaria.
La colectomía (extirpación quirúrgica del colon) es curativa para UC – a diferencia de Crohn's, donde la cirugía no cura la condición subyacente – y se usa para colitis fulminante o tóxica (una emergencia médica), para enfermedad refractaria al manejo médico, y para riesgo de displasia o cáncer colorrectal (después de colitis extensa de larga duración). Una proctocolectomía restauradora con anastomosis de bolsa ileal-anal (IPAA) es el procedimiento preferido cuando es posible, creando un depósito interno del intestino delgado.
Escuela y Vida Cotidiana
La colitis ulcerosa durante brotes activos afecta significativamente la asistencia escolar: la urgencia y frecuencia hacen difícil salir de casa, y la fatiga puede ser severa. Las escuelas deben ser conscientes del diagnóstico y deben permitir acceso sin restricciones al inodoro y flexibilidad en torno a la asistencia y plazos durante brotes. Para niños con impacto escolar significativo, un plan EHC o EHCP puede ser apropiado. Crohn's & Colitis UK proporciona tarjetas escolares que brevemente explican IBD para uso discreto cuando un niño necesita acceso urgente al inodoro.
Ideas clave
La colitis ulcerosa (UC) es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica que afecta el colon, caracterizada por períodos de inflamación activa (brotes) y remisión. Alrededor del 25% de las personas con UC se diagnostican en la infancia o adolescencia, y la UC pediátrica a menudo presenta enfermedad más extensa que la UC de inicio en adultos. Los síntomas incluyen diarrea con sangre, calambres abdominales, urgencia y fatiga. El tratamiento apunta a inducir y mantener remisión usando aminosalicilatos (mesalazina), inmunomoduladores y biológicos; la cirugía para extirpar el colon es curativa pero se reserva para enfermedad severa o refractaria. Con buen manejo, la mayoría de niños con UC viven vidas plenas y activas.
