Parenting qualquer criança é exigente. Parenting uma criança com necessidades adicionais significativas – uma criança com deficiência complexa, doença crónica, uma condição neurodevelvimental severa ou múltiplos diagnósticos – carrega um peso particular que é frequentemente invisível para o mundo exterior e inadequadamente reconhecido pelos serviços. As necessidades da criança são correctamente o foco da atenção médica e educacional; o pai que fornece cuidado contínuo, navega sistemas, defende implacavelmente e faz tudo isto enquanto é também um parceiro, empregado e pessoa com as suas próprias necessidades, é frequentemente deixado sem apoio.
Isto não é uma falha dos pais individuais. É uma lacuna estrutural. Os pais cuidadores são um grupo significativo – cerca de 800.000 famílias no Reino Unido – e a evidência sobre a sua saúde e bem-estar é consistente e preocupante. Reconhecer isto, compreender os direitos que existem e fazer o caso do seu próprio apoio não é egoísta. É necessário.
Healthbooq (healthbooq.com/apps/healthbooq-kids) cobre crianças com necessidades adicionais e as famílias que as apoiam.
Para uma visão geral abrangente, consulte o nosso guia completo para parenting.
A Realidade do Papel do Pai Cuidador
O termo "pai cuidador" descreve um pai cujas exigências de cuidado excedem substancialmente as de parenting uma criança em desenvolvimento típico, por causa da deficiência da sua criança, doença crónica ou necessidades complexas. O cuidado pode incluir: assistência física com vestir, alimentação, banho e mobilidade; administração de medicamento ou gestão de equipamento médico; implementação de programas terapêuticos (exercícios de fisioterapia, programas de fala e linguagem, protocolos de alimentação); atendimento de múltiplos compromissos médicos; gestão de comportamento complexo; lidar com perturbação do sono e navegação dos sistemas de educação e cuidados sociais, frequentemente através de processos que são adversários e exaustivos.
Muitos pais cuidadores descrevem um "duplo turno" – reunindo as necessidades da sua criança durante o dia, completando tarefas administrativas e navegação de sistemas durante a noite (papelada, pesquisa, cartas de apelo, aplicações de financiamento) e gerenciando a carga emocional e relacional do papel durante o relógio.
A pesquisa de Gillian Wendt e colegas na Universidade de Birmingham, e o trabalho de Contact (a caridade do Reino Unido para famílias com crianças deficientes) através das suas pesquisas regulares de cuidador, documenta consistentemente que os pais cuidadores têm taxas significativamente mais altas de ansiedade, depressão e problemas de saúde física do que a população geral. A privação de sono – crónica, cumulativa e frequentemente extrema em que as crianças têm dificuldades significativas de sono – é um dos aspectos mais directamente prejudiciais do papel.
Direitos Legais: A Avaliação do Cuidador
Sob a Lei de Cuidados 2014 (Inglaterra), os pais cuidadores têm o direito de solicitar uma Avaliação de Cuidador da sua autoridade local. A avaliação considera as suas próprias necessidades como pai cuidador, a sua capacidade de continuar a cuidar, a sua saúde física e mental, o seu trabalho e vida social e que apoio ajudaria. Onde necessidades elegíveis forem identificadas, a autoridade local deve fornecer apoio para atender – que pode incluir pagamentos directos (permitindo que a família compre o seu próprio respiro ou apoio), cuidado de respiro, acesso a pausas curtas e assistência prática.
A Lei de Crianças e Famílias 2014 fornece direitos adicionais especificamente para pais cuidadores de crianças deficientes menores de 18 anos, incluindo um direito a uma avaliação das necessidades de cuidado da criança e das necessidades de apoio da família.
Cuidado de Respiro e Pausas Curtas
O cuidado de respiro – tempo longe do cuidado, durante o qual a criança é seguramente apoiada por outra pessoa – é uma das formas mais importantes de apoio para pais cuidadores e tem uma base de evidência directa para melhorar o bem-estar do cuidador. A provisão varia consideravelmente entre autoridades locais. Short Breaks (anteriormente chamadas Cuidado Compartilhado) são serviços financiados pela autoridade local em que uma família treinada e verificada pela DBS fornece cuidado para uma criança deficiente durante períodos acordados, tipicamente algumas horas ou dormidas noturnas por mês. Short breaks residenciais especializados (anteriormente chamados casas de cuidado de respiro) estão disponíveis para crianças com necessidades mais complexas.
O acesso a estes serviços requer uma avaliação e, tipicamente, uma encaminhação através da equipa de cuidados sociais. Contacte o assistente social da família, ou se não houver assistente social alocado, contacte a equipa de serviços para crianças da autoridade local.
Bem-estar do Pai Cuidador como Prioridade Séria
A evidência de que o bem-estar do pai cuidador influencia directamente os resultados da criança é clara e documentada. Os cuidadores que estão exaustos, ansiosos e sem apoio são menos capazes de fornecer o cuidado consistente, quente e responsivo que beneficia o desenvolvimento da sua criança. Isto não é uma falha moral – é uma realidade humana e é um dos argumentos mais convincentes para investir no apoio ao pai cuidador.
Auto-cuidado para pais cuidadores não é um luxo. Sono, mesmo que fragmentado; contacto social, mesmo que limitado; tempo que pertence ao pai em vez do papel – estes importam. A caridade Scope tem recursos especificamente para famílias de pessoas deficientes e Young Epilepsy, Action for ME, Muscular Dystrophy UK e muitas outras caridades específicas de condição oferecem apoio familiar juntamente com os seus recursos clínicos e educacionais.
Principais pontos
Cerca de 800.000 famílias no Reino Unido incluem uma criança com deficiência ou doença grave que requer cuidados adicionais significativos. Os pais que fornecem estes cuidados – pais cuidadores – têm direitos legais específicos incluindo o direito a uma Avaliação de Cuidador da autoridade local. A pesquisa documenta consistentemente que os pais cuidadores têm taxas significativamente mais altas de stress, ansiedade, depressão e problemas de saúde física do que pais de crianças em desenvolvimento típico – e que recebem muito menos apoio do que precisam. Cuidado de respiro, apoio de pares e o reconhecimento de que o bem-estar do pai cuidador afecta directamente o bem-estar da criança são todos importantes.
