Ein Baby, das mit einer Hasenscharte, Gaumenspalte oder beiden geboren wird, stellt Eltern mit einer Situation vor, auf die sie normalerweise keine Vorbereitung hatten, selbst wenn die Spalte auf dem prenatalen Anomalie-Scan um 20 Wochen identifiziert wurde. Der Schock, eine sichtbare Gesichtsverschiedenheit zu sehen, die unmittelbaren Fragen über Fütterung und Operation und die Unsicherheit darüber, welche Zukunft das Kind hält, kommen alle auf einmal.
Die konsistente Erfahrung von Familien, die das durchgehen, ist, dass die Angst in den ersten Tagen schlimmer ist als das, was tatsächlich passiert. Die chirurgischen Ergebnisse sind ausgezeichnet, die spezialisierte Teams sind erfahren, und das dringendste praktische Problem, Fütterung, hat etablierte Lösungen.
Healthbooq (healthbooq.com) deckt Neugeborenen-Gesundheit und medizinische Bedingungen durch die frühen Jahre ab.
Was Hasenscharte und Gaumenspalte sind
Die Lippe und der Gaumen bilden sich während des ersten Trimesters der Schwangerschaft, zu verschiedenen Zeiten und von verschiedenen Strukturen. Wenn das Gewebe nicht richtig verschmilzt, bleibt eine Lücke.
Eine Hasenscharte kann einseitig (eine Seite) oder bilateral (beide Seiten) sein. Es kann vollständig sein (bis zur Nase reichend) oder unvollständig (eine Kerbe in der Lippe, die nicht zur Nase reicht). Es beinhaltet nicht immer den Gaumen.
Eine Gaumenspalte beinhaltet eine Öffnung im Dach des Mundes. Dies kann nur den weichen Gaumen im Rücken betreffen, oder beider weich und hart Gaumen. Eine isolierte Gaumenspalte ohne Hasenscharte ist weniger sofort sichtbar, schafft aber signifikante Fütterungsschwierigkeiten.
Submukose Gaumenspalte ist eine weniger offensichtliche Variante, bei der der Gaumen intakt aussieht, aber die zugrunde liegende Muskulatur und manchmal Knochen fehlt. Sie wird oft bei der Geburt nicht identifiziert und kann sich später durch Sprachschwierigkeiten oder wiederkehrende Ohreninfektionen darstellen.
Spalten können isoliert auftreten oder als Teil eines Syndroms mit anderen Merkmalen. Die meisten sind isoliert. Ein Spalten-Team wird auf zugehörige Unterschiede prüfen.
Fütterung
Fütterung ist die erste Herausforderung und die unmittelbare praktische Priorität. Stillen ist selten möglich bei einer Gaumenspalte, da der Gaumen benötigt wird, um die Versiegelung und Saugung zu schaffen, die erforderlich sind. Hasenscharte allein, ohne Gaumenbeteiligung, kann Stillen oder Muttermilch-Fütterung durch alternative Methoden ermöglichen.
Spezialisierte Spalten-Fütterungs-Flaschen (SpecialNeeds Feeder, Haberman, Mead Johnson Gaumenspalten Pfleger) ermöglichen Fütterung ohne Saugung, indem ein weiches Saugerpetz gegen den Gaumen komprimiert wird und Milch auf kontrollierte Weise fließt. Sie werden vom Spalten-Team verschrieben oder bereitgestellt. Das Lernen, sie zu verwenden, erfordert etwas Übung, aber sie funktionieren.
Der Spalten-Krankenschwester-Spezialist wird Beratung zu Positionierung (aufrecht, um nasale Regurgitation zu reduzieren), Füttungsmenge und Häufigkeit geben. Fütterung dauert länger und ist für diese Babys ermüdender; kleine häufige Feeds sind die Norm.
Muttermilch kann immer noch ausgedrückt und über die spezialisierte Flasche gefüttert werden, was viele Mütter wählen.
Chirurgie
Der spezifische chirurgische Plan variiert je nach individueller Anatomie, aber die allgemeine Chronologie in UK-Spalten-Zentren folgt einem Standard-Pfad.
Hasenscharten-Reparatur wird normalerweise um ungefähr drei bis sechs Monate alt durchgeführt. Der Chirurg schließt die Lücke und formt die Lippe und Nase in einer Operationen. Das Resultat ist eine Lippe mit einer feinen Narbe, die sich über die Jahre signifikant verblasst.
Gaumenspalten-Reparatur wird normalerweise um ungefähr neun bis zwölf Monate durchgeführt, bevor das Kind Sprachenlaute mit Lautstärke produziert. Das Schließen des Gaumens vor der Sprachentwicklung bietet die besten Sprachergebnisse.
Einige Kinder benötigen zusätzliche Operationen in späteren Jahren: Knochentransplantation für die Zahnfleischlinie in mittlerer Kindheit, Verfeinerung der Lippe und Nase in der Adoleszenz, Kiefer-Operation bei älteren Teenagern, wenn das Kieferwachstum betroffen war.
Das Spalten-Team
All Spalten-Betreuung in England wird durch regionale spezialisierte Zentren bereitgestellt, von denen es neun gibt. Diese multidisziplinären Teams umfassen: Spalten-Chirurgen, spezialisierte Krankenschwestern, Sprach- und Sprachentherapeuten, Kieferorthopäden, Audiologen und Psychologen.
Das Team folgt dem Kind von der Diagnose durch das chirurgische Programm und laufende Sprach-, Zahn- und Hörkontrolle. Familien werden mit ihrem regionalen Team bei der Geburt registriert (oder bei der Diagnose in der Schwangerschaft, wenn die Spalte beim Anomalie-Scan identifiziert wurde).
CLAPA (Cleft Lip and Palate Association), bei clapa.com, ist die UK-Wohltätigkeitsorganisation, die Familien unterstützt. Sie hat eine Telefon-Hotline, Peer-Support-Netzwerke, einschließlich Eltern, die das gleiche durchgegangen sind, und umfassende Informations-Ressourcen. Die meisten Familien finden den Kontakt mit CLAPA in den ersten Tagen enormlich hilfreich.
Sprache
Gaumenspalte kann die Sprachentwicklung selbst nach chirurgischer Reparatur beeinflussen. Der weiche Gaumen ist wichtig zum Leiten der Luftströmung, und einige Kinder entwickeln velopharyngale Insuffizienz (VPI), wobei Luft durch die Nase während des Sprechens entweicht, einen nasalen Qualität erzeugend. Sprachtherapie durch das Spalten-Team betrifft dies. Ein kleiner Anteil von Kindern benötigt ein weiteres chirurgisches Verfahren zur Verbesserung der Gaumen-Funktion.
Hörvermögen wird auch eng überwacht: Gaumenspalte betrifft die Eustachsche-Röhren-Funktion und Kinder haben höheres Risiko persistenter Leim-Ohr. Regelmäßige audiolische Bewertung und Röhrchen, wenn nötig, sind Teil der Spalten-Team-Betreuung.
Das Wichtigste auf einen Blick
Hasenscharte und Gaumenspalte gehören zu den häufigsten Geburtsverschiedenheiten, betreffend ungefähr 1 in 700 Babys im UK. Eine Hasenscharte beinhaltet eine Lücke in der Oberlippe; eine Gaumenspalte beinhaltet eine Öffnung im Dach des Mundes; viele Kinder haben beide. Beide werden im ersten Lebensjahr chirurgisch korrigiert. Fütterungsschwierigkeiten sind häufig, besonders bei Gaumenspalte, da der Gaumen benötigt wird, um Saugung zu schaffen: spezialisierte Flaschen und Füttungsunterstützung sind verfügbar und sollten schnell angeboten werden. Chirurgische und multidisziplinäre Betreuung im UK wird durch designierte spezialisierte Spalten-Teams in regionalen Zentren bereitgestellt. Ergebnisse mit moderner chirurgischer Technik und multidisziplinärer Unterstützung sind ausgezeichnet.
