Gerenciar diabetes tipo 1 durante os anos de adolescência é substancialmente mais difícil do que gerenciá-lo durante a infância, e a maioria das famílias sabe disso antes de acontecer - mas a realidade é frequentemente mais exigente do que o esperado. A dificuldade não é apenas biológica, embora a biologia seja genuinamente mais imprevisível durante a puberdade. É também desenvolvimental: esta é a idade em que a responsabilidade por uma condição médica complexa precisa ser transferida dos pais para o jovem, o que acontece exatamente na idade em que os adolescentes estão, por design, resistindo ao controle parental.
Compreender a biologia do por que o controle piora na adolescência e os princípios do desenvolvimento do que uma transferência saudável de responsabilidade parece ajuda as famílias a navegar pelos anos de adolescência sem que o gerenciamento do diabetes se torne um campo de batalha diário.
Healthbooq (healthbooq.com/apps/healthbooq-kids) cobre condições crônicas em crianças e adolescentes. Para uma visão abrangente, consulte nosso guia completo de saúde infantil.
Por Que a Adolescência É Mais Difícil para o Gerenciamento da Glicose no Sangue
A puberdade envolve mudanças hormonais significativas que afetam diretamente a sensibilidade à insulina. Os níveis do hormônio do crescimento aumentam dramaticamente durante o estirão do crescimento adolescente, e o hormônio do crescimento é um hormônio contra-regulador: aumenta a glicose no sangue e reduz a eficácia da insulina. Cortisol, hormônios sexuais e as mudanças na composição corporal associadas à puberdade (aumento da massa gorda em meninas, aumento da massa muscular em meninos) todos afetam os requisitos de insulina de maneiras que são variáveis e frequentemente imprevisíveis.
O resultado é o que as equipes de diabetes costumam chamar de fenômeno de "resistência à insulina adolescente": a mesma dose de insulina que produzia níveis de glicose estáveis aos 10 anos pode não ser mais adequada aos 13 anos, sem qualquer mudança na dieta ou atividade. Os requisitos de insulina normalmente aumentam significativamente durante a puberdade, às vezes em 30-50% ou mais. A imprevisibilidade desse aumento - combinada com a imprevisibilidade dos padrões de alimentação adolescente, exercício, sono, álcool e estresse - é o que torna HbA1c normalmente piora durante os anos de adolescência mesmo em famílias engajadas.
A pesquisa de Georgeanna Klingensmith e colegas no Barbara Davis Center for Diabetes na Universidade do Colorado, e dados baseados no Reino Unido do Audit Pediátrico Nacional de Diabetes do Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), documentam consistentemente esse padrão: HbA1c médio sobe da infância para a adolescência e depois melhora parcialmente no início da idade adulta. Esta não é evidência de fracasso; é o padrão fisiológico e psicossocial esperado.
Tecnologia e Seu Impacto
A última década transformou as opções técnicas disponíveis para jovens com diabetes tipo 1.
O monitoramento contínuo de glicose (MCG) - dispositivos que medem glicose intersticial a cada poucos minutos e exibem a tendência em um telefone ou leitor - melhoraram significativamente tanto a segurança (detectando hipoglicemia antes de se tornar perigosa) quanto a qualidade de vida (reduzindo o número de testes de picada de dedo e fornecendo muito melhor percepção dos padrões de glicose). Libre (Abbott) e Dexcom MCGs são os mais amplamente usados no Reino Unido; ambos estão disponíveis no NHS para pessoas com diabetes tipo 1.
Sistemas de ciclo fechado ou "ciclo fechado híbrido" - frequentemente chamados de sistemas de pâncreas artificial - combinam um MCG com uma bomba de insulina e um algoritmo que ajusta automaticamente a entrega de insulina em resposta aos níveis de glicose. No Reino Unido, o sistema CamAPS FX (desenvolvido pelo grupo de Roman Hovorka na Universidade de Cambridge) foi aprovado e está disponível através dos serviços de diabetes do NHS. Múltiplos ensaios documentaram que sistemas de ciclo fechado híbrido melhoram substancialmente o tempo no intervalo (a proporção de tempo que a glicose está dentro do alvo) e reduzem significativamente tanto a hipoglicemia quanto a ansiedade relacionada à hipoglicemia para o jovem e sua família. Para adolescentes em particular, que podem ser menos confiáveis na dosagem manual, os sistemas de ciclo fechado oferecem um benefício de segurança significativo.
Nem todos os serviços de diabetes do NHS avançaram para ciclo fechado uniformemente, e o acesso varia. Famílias que acreditam que um sistema de ciclo fechado beneficiaria seu filho podem discutir isso diretamente com a equipe de diabetes.
A Transição de Responsabilidade
A questão de como e quando transferir o gerenciamento dos pais para o adolescente é um dos desafios centrais do cuidado pediátrico do diabetes. Ambos os extremos são problemáticos: um adolescente de 15 anos cujos pais ainda gerenciam todas as suas decisões de diabetes não está desenvolvendo as habilidades de autossuficiência de que precisará na idade adulta. Um adolescente de 13 anos que se espera que gerencie de forma independente antes de estar desenvolvimental mente pronto pode desengajar, sentir-se sobrecarregado ou esconder controle ruim.
A pesquisa de Barbara Anderson no Baylor College of Medicine documentou o que pode ser chamado de abordagem de "gerenciamento compartilhado": uma transferência gradual e intencional de responsabilidade que começa no início da adolescência, com o pai permanecendo envolvido e informado enquanto o jovem assume progressivamente mais controle. Isso está associado a melhores resultados glicêmicos do que controle parental total ou independência prematura total.
Os elementos práticos disso incluem: quem define as taxas basais da bomba (decisão compartilhada até que o adolescente entenda a justificativa e possa ajustar de forma independente), quem gerencia alertas do MCG à noite (frequentemente o pai), quem calcula as doses de bolus (inicialmente ensinado e verificado, depois gradualmente independente) e quanto detalhe o pai vê na função de compartilhamento MCG (mantendo visibilidade sem mensagens por hora exigindo explicação de cada excursão de glicose).
A psicóloga Korey Hood na Universidade de Washington contribuiu substancialmente para compreender os aspectos psicológicos do gerenciamento de diabetes adolescente, particularmente o papel do conflito familiar em torno do diabetes - crítica, reclamações e conflito sobre leituras - em prever piores resultados glicêmicos. O conflito sobre diabetes está, contraditoriamente, associado aos pais se retirando do envolvimento e não mais engajamento - a resposta do adolescente à pressão constante focada no diabetes é desengajar-se completamente do gerenciamento.
HbA1c e O Que Significa
HbA1c é uma medida da glicose no sangue média durante as 8-12 semanas anteriores. O alvo do NHS para adolescentes com diabetes tipo 1 é abaixo de 48 mmol/mol (6,5%), embora o alvo NICE reconheça que isto é aspiracional e que circunstâncias individuais afetam o que é alcançável. Os dados do Audit Pediátrico Nacional de Diabetes da RCPCH consistentemente mostram que uma proporção significativa de adolescentes tem HbA1c acima de 80 mmol/mol (9,5%), o que está associado a risco significativamente aumentado de complicações.
É importante que HbA1c não seja usada principalmente como uma fonte de vergonha e fracasso: um adolescente que já está lutando com o gerenciamento do diabetes e que depois é apresentado com um HbA1c alto como evidência de sua inadequação tem menos probabilidade de se reengajar, não mais. As equipes de diabetes que usam HbA1c como ponto de partida para entender o que está tornando o gerenciamento difícil - e não uma métrica de aderência - tendem a ter melhores resultados.
Risco de Cetoacidose Diabética (CAD)
CAD - a acidose metabólica perigosa que resulta de deficiência profunda de insulina - continua sendo um risco significativo na adolescência, porque os adolescentes têm mais probabilidade de perder doses de insulina, usar álcool (que mascara sintomas de hipoglicemia) e encontrar situações onde o gerenciamento de insulina é interrompido. As diretrizes CAD da BSPED (Sociedade Britânica de Endocrinologia e Diabetes Pediátrica) fornecem o marco de gerenciamento para apresentações agudas.
Adolescentes com diabetes tipo 1 devem compreender os sinais do desenvolvimento de CAD (glicose alta não respondendo a doses de correção, cetonas presentes no teste, náusea, dor abdominal) e saber procurar atenção médica antes que a CAD se torne grave. As "regras de dias doentes" - como gerenciar insulina e monitoramento de cetonas quando doente - devem fazer parte da educação de cada jovem com diabetes tipo 1.
Viver como um Adolescente com Diabetes
O fardo social e psicológico do diabetes tipo 1 na adolescência é significativo e é frequentemente subestimado pelos profissionais. As demandas contínuas de gerenciamento, a visibilidade das bombas de insulina e MCGs, a necessidade de explicar a condição aos amigos, a incapacidade de simplesmente comer como todos os outros, e o conhecimento do risco de complicação de longo prazo contribuem para taxas mais altas de ansiedade e depressão em jovens com diabetes tipo 1 em comparação com seus pares.
O apoio entre pares - através dos programas de defesa e comunidade da Diabetes UK, através de comunidades de mídia social específicas de DT1 e através da visibilidade crescente de figuras públicas com diabetes tipo 1 - é genuinamente protetor para adolescentes que se sentem isolados no gerenciamento da condição.
Diabetes UK fornece recursos abrangentes para jovens e suas famílias, incluindo conselhos sobre gerenciamento de diabetes na escola, durante exames e durante a transição para serviços para adultos.
Principais pontos
Os anos adolescentes são o período mais desafiador no curso do gerenciamento de diabetes tipo 1. As mudanças hormonais durante a puberdade - particularmente os aumentos do hormônio do crescimento e cortisol - aumentam a resistência à insulina e a imprevisibilidade nos níveis de glicose. Ao mesmo tempo, a transição de um cuidado gerenciado pelos pais para o cuidado autogeri ido requer uma transferência gradual de responsabilidade que, se tratada inadequadamente em ambas as direções, leva ao controle parental excessivo ou desengajamento do adolescente. HbA1c normalmente piora durante a adolescência mesmo em famílias bem apoiadas. A tecnologia de monitoramento contínuo de glicose (MCG) melhorou significativamente a segurança e qualidade de vida de jovens com diabetes tipo 1, e a entrega de insulina em ciclo fechado está cada vez mais disponível.