Gestire il diabete di tipo 1 negli anni dell'adolescenza è sostanzialmente più difficile che gestirlo durante l'infanzia, e la maggior parte delle famiglie lo sa prima che accada – ma la realtà è spesso più impegnativa di quanto previsto. La difficoltà non è solo biologica, anche se la biologia è genuinamente più imprevedibile durante la pubertà. È anche uno sviluppo: questa è l'età in cui la responsabilità di una condizione medica complessa deve trasferirsi dai genitori al giovane stesso, il che accade esattamente all'età in cui gli adolescenti, per design, spingono contro il controllo genitoriale.
Comprendere la biologia del perché il controllo peggiora nell'adolescenza, e i principi dello sviluppo di come appare un sano trasferimento della responsabilità, aiuta le famiglie a navigare gli anni dell'adolescenza senza che la gestione del diabete diventi un campo di battaglia quotidiano.
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Perché l'adolescenza è più difficile per la gestione della glicemia
La pubertà comporta cambiamenti ormonali significativi che influenzano direttamente la sensibilità all'insulina. I livelli di ormone della crescita aumentano drammaticamente durante lo scatto di crescita adolescenziale, e l'ormone della crescita è un ormone contro-regolatorio: aumenta la glicemia e riduce l'efficacia dell'insulina. Il cortisolo, gli ormoni sessuali, e i cambiamenti nella composizione corporea associati alla pubertà (aumento della massa grassa nelle ragazze, aumento della massa muscolare nei ragazzi) influenzano tutti i fabbisogni di insulina in modi variabili e spesso imprevedibili.
Il risultato è quello che i team del diabete spesso chiamano il fenomeno della "resistenza all'insulina adolescenziale": la stessa dose di insulina che ha prodotto livelli di glucosio stabili a 10 anni potrebbe non essere più adeguata a 13 anni, senza alcun cambiamento nella dieta o nell'attività. I fabbisogni di insulina in genere aumentano significativamente durante la pubertà, a volte del 30-50% o più. L'imprevedibilità di questo aumento – combinata con l'imprevedibilità dei modelli alimentari adolescenziali, dell'esercizio, del sonno, dell'alcol e dello stress – è ciò che fa peggiorare tipicamente l'HbA1c durante gli anni dell'adolescenza anche in famiglie impegnate.
La ricerca di Georgeanna Klingensmith e colleghi presso il Barbara Davis Center for Diabetes dell'Università del Colorado, e i dati basati nel Regno Unito dal National Paediatric Diabetes Audit della Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), documentano costantemente questo pattern: l'HbA1c medio aumenta dall'infanzia all'adolescenza e poi migliora parzialmente nella prima età adulta. Questo non è un'evidenza di fallimento; è il modello fisiologico e psicosociale atteso.
Tecnologia e il suo impatto
L'ultimo decennio ha trasformato le opzioni tecniche disponibili ai giovani con diabete di tipo 1.
Il monitoraggio continuo della glicemia (CGM) – dispositivi che misurano il glucosio interstiziale ogni pochi minuti e visualizzano la tendenza su un telefono o un lettore – hanno migliorato significativamente sia la sicurezza (rilevando l'ipoglicemia prima che diventi pericolosa) sia la qualità della vita (riducendo il numero di test al polpastrello e fornendo una visione molto migliore dei modelli di glucosio). Libre (Abbott) e Dexcom CGM sono i più utilizzati nel Regno Unito; entrambi sono disponibili sul NHS per le persone con diabete di tipo 1.
I sistemi a circuito chiuso o "circuito chiuso ibrido" – spesso chiamati sistemi di pancreas artificiale – combinano un CGM con una pompa di insulina e un algoritmo che regola automaticamente la somministrazione di insulina in risposta ai livelli di glucosio. Nel Regno Unito, il sistema CamAPS FX (sviluppato dal gruppo di Roman Hovorka all'Università di Cambridge) è stato approvato ed è disponibile tramite i servizi del diabete dell'NHS. Molteplici studi hanno documentato che i sistemi a circuito chiuso ibrido migliorano sostanzialmente il tempo nel range (la proporzione di tempo in cui il glucosio è dentro l'obiettivo) e riducono significativamente sia l'ipoglicemia che l'ansia correlata all'ipoglicemia per il giovane e la sua famiglia. Per gli adolescenti in particolare, che potrebbero essere meno affidabili nel dosaggio manuale, i sistemi a circuito chiuso offrono un significativo beneficio per la sicurezza.
Non tutti i servizi del diabete dell'NHS si sono trasferiti in modo uniforme a circuito chiuso, e l'accesso varia. Le famiglie che credono che un sistema a circuito chiuso avvantaggerebbe il loro figlio possono discuterne direttamente con il team del diabete.
La transizione della responsabilità
La questione di come e quando trasferire la gestione dal genitore all'adolescente è una delle sfide centrali della cura del diabete pediatrico. Entrambi gli estremi sono problematici: un 15enne i cui genitori gestiscono ancora tutte le decisioni sul diabete non sta sviluppando le competenze di autogestione di cui avrà bisogno in età adulta. Un 13enne che ci si aspetta gestisca in modo indipendente prima che sia pronto a livello sviluppativo può disimpegnarsi, sentirsi sopraffatto, o nascondere un controllo povero.
La ricerca di Barbara Anderson presso il Baylor College of Medicine ha documentato quello che potrebbe essere chiamato l'approccio della "gestione condivisa": un trasferimento graduale e intenzionale della responsabilità che inizia nella prima adolescenza, con il genitore che rimane coinvolto e informato mentre il giovane progressivamente assume più controllo. Questo è associato a risultati glicemici migliori rispetto sia al controllo genitoriale completo che all'indipendenza precoce completa.
Gli elementi pratici di questo includono: chi fissa le velocità basali della pompa (decisione condivisa finché l'adolescente non comprende il razionale e può regolare in modo indipendente), chi gestisce gli avvisi del CGM di notte (spesso il genitore), chi calcola le dosi di bolo (inizialmente insegnato e controllato, poi gradualmente indipendente), e quanti dettagli il genitore vede sulla funzione di condivisione del CGM (mantenendo la visibilità senza messaggi orari che richiedono spiegazioni di ogni escursione di glucosio).
Lo psicologo Korey Hood dell'Università di Washington ha contribuito sostanzialmente alla comprensione degli aspetti psicologici della gestione del diabete negli adolescenti, in particolare il ruolo del conflitto familiare intorno al diabete – criticismo, brontolamento, e conflitto sui valori – nel predire risultati glicemici peggiori. Il conflitto sul diabete è, controintuitivamente, associato al fatto che i genitori si ritirano dal coinvolgimento piuttosto che più impegno – la risposta dell'adolescente alla pressione costante focalizzata sul diabete è disimpegnarsi completamente dalla gestione.
HbA1c e cosa significa
L'HbA1c è una misura della glicemia media nel precedente 8-12 settimane. L'obiettivo dell'NHS per gli adolescenti con diabete di tipo 1 è inferiore a 48 mmol/mol (6,5%), anche se l'obiettivo NICE riconosce che questo è aspirazionale e che le circostanze individuali influenzano ciò che è realizzabile. I dati dell'audit nazionale del diabete pediatrico RCPCH mostrano costantemente che una proporzione significativa di adolescenti ha HbA1c superiore a 80 mmol/mol (9,5%), che è associato a un rischio significativamente aumentato di complicanze.
È importante che l'HbA1c non sia utilizzato principalmente come fonte di vergogna e fallimento: un adolescente che sta già lottando con la gestione del diabete e che poi gli viene presentato un HbA1c elevato come prova della loro inadeguatezza è meno propenso a riengagiarsi, non di più. I team del diabete che usano l'HbA1c come punto di partenza per comprendere cosa sta rendendo difficile la gestione – piuttosto che una metrica di aderenza – tendono ad avere risultati migliori.
Rischio di chetoacidosi diabetica (DKA)
DKA – l'acidosi metabolica pericolosa che risulta da una profonda carenza di insulina – rimane un rischio significativo nell'adolescenza, perché gli adolescenti hanno più probabilità di saltare dosi di insulina, usare alcol (che maschera i sintomi dell'ipoglicemia), e incontrare situazioni in cui la gestione dell'insulina è interrotta. Le linee guida DKA della BSPED (British Society for Paediatric Endocrinology and Diabetes) forniscono il quadro di gestione per le presentazioni acute.
Gli adolescenti con diabete di tipo 1 dovrebbero comprendere i segni dello sviluppo della DKA (glicemia alta che non risponde a dosi di correzione, chetoni presenti al test, nausea, dolore addominale) e sapere di cercare un'attenzione medica prima che la DKA diventi grave. Le "regole dei giorni malati" – come gestire l'insulina e il monitoraggio dei chetoni quando si è malati – dovrebbero essere parte dell'educazione di ogni giovane con diabete di tipo 1.
Vivere come adolescente con il diabete
Il carico sociale e psicologico del diabete di tipo 1 nell'adolescenza è significativo ed è spesso sottovalutato dai professionisti. Le esigenze di gestione costante, la visibilità delle pompe di insulina e dei CGM, la necessità di spiegare la condizione agli amici, l'incapacità di semplicemente mangiare come tutti gli altri, e la consapevolezza del rischio di complicanze a lungo termine contribuiscono tutti a tassi più elevati di ansia e depressione nei giovani con diabete di tipo 1 rispetto ai loro pari.
Il supporto tra pari – attraverso i programmi di advocacy e comunità di Diabetes UK, attraverso le comunità di social media specifiche del T1D, e attraverso la visibilità crescente di personaggi pubblici con diabete di tipo 1 – è genuinamente protettivo per gli adolescenti che si sentono isolati nella gestione della condizione.
Diabetes UK fornisce risorse complete per i giovani e le loro famiglie, inclusi consigli su come gestire il diabete a scuola, durante gli esami, e durante la transizione ai servizi per adulti.
Punti chiave
Gli anni dell'adolescenza sono il periodo più difficile nella gestione del diabete di tipo 1. I cambiamenti ormonali durante la pubertà – in particolare i picchi di ormone della crescita e cortisolo – aumentano la resistenza all'insulina e l'imprevedibilità dei livelli di glucosio. Allo stesso tempo, la transizione da una gestione gestita dai genitori a una autogestita richiede un trasferimento graduale della responsabilità che, se gestito male in entrambe le direzioni, porta o a un controllo genitoriale eccessivo o al disimpegno dell'adolescente. L'HbA1c in genere peggiora durante l'adolescenza anche in famiglie ben supportate. La tecnologia del monitoraggio continuo della glicemia (CGM) ha migliorato significativamente la sicurezza e la qualità della vita dei giovani con diabete di tipo 1, e la somministrazione di insulina a circuito chiuso è sempre più disponibile.
